Neu, meine Tochter
Hallo liebe Freunde, nach langem hin und her überlegen möchte ich euch hier meine Tochter
und unser Schicksaal vorstellen!!!!!
Emily, das ganz besondere Kind
Emily ist am 15. April 2002 nach einer ganz schweren Geburt und einer unauffälliger
Schwangerschaft zur Welt gekommen! Emilys Zustand war sehr schlecht: Sie war blau/schwarz,
schrie nicht und der Mundwinkel hing durch und zuckte etwas!!!! Die Ärzte nahmen Sie uns sofort weg
ohne zu erklären was überhaupt los sei. Wir blieben alleine mit unserer Ungewissheit im
Geburtszimmer zurück!!!
Die Geduld platzte und mein Mann ist hinterher gegangen. In der Zeit waren viele Ärzte und Schwestern
im Nachbarzimmer und haben unsere Tochter mit Sauerstoff versorgt!!! Auf die Frage was los sei, haben
Sie uns vertröstet und unsere Tochter zur Beobachtung für fast einen Monat auf die Intensivstation gelegt.
Emily war ganz termingerecht nach eine Einleitung zur Welt gekommen. Eine Einleitung, weil die Ärzte
sich geweigert haben einen Kaiserschnitt zu machen, obwohl ich eine Überweisung dafür hatte! Es sei ja
alles Neumodernerkram und keiner möchte noch normal gebären! Ich hatte mir aber auch keine
richtigen Sorgen gemacht, da ich ja meinen Sohn auch schon natürlich zur Welt gebracht hatte, dachte
ich mir, dass ich es wieder schaffen werde!!! Deshalb habe ich keinen Druck gemacht im Bezug auf
Kaiserschnitt! Es lief auch alles Gut, bis ich auf einmal keine Wehen mehr hatte und keine Kraft von
alleine noch was zu machen! Es dauerte schon alles insgesamt mehr als 6 Stunden!!! Emily steckte
fest, es ging nichts mehr, die Geräte fingen an zu piepen,anschließend zogen Sie mir die Kleine mit
der ganzen Körperkraft die ein Mensch aufbringen kann, raus!!!
Ja, Sie war termingerecht geboren, aber ihr Zustand war wie bei einer Frühgeburt!!!! Emily konnte
nicht saugen, musste über eine Sonde ernährt werden. Ihr rechter Mundwinkel hing durch und 2 Tage
nach der Geburt bildete sich ein Walnuss großes Hämatom im Halsbereich!!! Dieses Hämatom kam
durch die Geburt:, beim raus ziehen hatte man ihr den Halsmuskel gerissen!!!
Mit viel Aufwand und Krankengymnastik, die schon auf der Intensivstation durchgeführt worden ist,
haben wir das Problem in den Griff bekommen. Das Hämaton bildete sich zurück, doch der Kopf von
Emily schaut jetzt immer nur in eine Richtung oder geradeaus. Nach und nach lernte Emily auch
selbstständig zu trinken und als wir bei 100 ml angekommen waren, durften wir nach Hause gehen.
Doch vorher sagten uns die Ärzte, Emily hätte Hirnfehlbildung(Kleinhirnhypoplasie). Die Ärzte machten
uns aber Hoffnung, es sei alles nicht so schlimm, das Gehirn ist leistungsstark und es würde alles
kommen, wir sollten die Kindheit genießen und so sind wir entlassen worden!!!
Das Thema Gehirn hat uns nicht in Ruhe gelassen! Als wir zu Hause waren, war Emily nicht wirklich
auffällig, konnte sogar schon bald gestillt werden. Das war ein Glück für alle!!!! Doch die Freude hielt
nicht lange an. Emily wurde unruhig, hat kaum geschlafen. darauf sagte man uns es seien die
3- Monats- Koliken. Die Situation wurde aber immer schlimmer und wir gingen zu einem Kinderostiopaten.
Ja, ab dem Tag war nichts in unserem Leben wie es war!!!!!
Zum ersten Mal sagte man uns, dass unser kleines Mädchen schwerst Behindert sei!!! In dem Moment
schossen viele Fragen in den Kopf: " Warum wir, warum mein Kind, warum hat es vorher keine was
gesagt........"
Fragen über Fragen! Emily war schon vier Monate. Ab da waren wir nur noch bei Ärzten, Krankengymnastik,
Kliniken, Universitäten und Behinderteneinrichtungen.Wir sind auch seit dem beim Zeus (Zentrum für
Entwicklung und Sozialpädiatrie, wob) in Behandlung.
Therapien wurden nach Bobath und Vojta über einen langen Zeitraum durchgeführt. Doch die Fahrten
zum Zeus, Ärzten und Therapien haben Emily noch mehr beunruhigt und daraufhin musste Vojta
abgesetzt werden!
Mit 9 Monaten begann Emilys Krampf leiden. Es war zwar nur 2-4 Mal im Jahr, dafür aber sehr heftig.
Die ersten Anfälle dauerten 30-60 Minuten, trotz Krampfmittel(Diazepam). Man sagte uns, bei eine Anfall
könnte man nicht sterben!!!! Bei zwei solchen Anfällen ist es uns aber fast passiert, Emily hörte
auf zu Atmen!!!!!!!
Wäre ich nicht an Ort und Stelle hätten wir unser Mädchen schon zwei Mal verlieren können!!!
Ich musste Sie reanimieren, beatmen, Herzmassieren, bis der Notarzt mich ablösen konnte.
Mit Rettungshubschrauber sind wir dann in die Klinik gebracht worden. Die Zeit war sehr schlimm.
Wir hatten immer Angst nicht da zu sein wenn es wieder passiert!
Nach jedem Anfall wurde Emily in ihrer Entwicklung immer nach hinten geworfen. Nach jedem Anfall
musste Sie das Trinken und schlucken neu erlernen. Wir waren in Pelzerhacken, Uni- Göttingen,
Schmerzklinik- Datteln, doch helfen konnte uns keiner! Es werden immer neue Erkenntnisse über Emilys
Krankheitsbild gemacht, aber wie man es erfolgreich behandelt, kann uns keiner sagen!!!
Emily produziert keine Müdigkeitshormone (Melatonin), was sie als Medikament bekam, leider nicht
lange erfolgreich!!! Der Körper hatte sich dran gewöhnt und dann abgestoßen!!! Jetzt bekommt sie starke
Schlafmittel( Chloralhydrat), aber auch die helfen nicht immer!!!
Emily besucht auch seit ihrem dritten Lebensjahr eine Einrichtung der Lebenshilfe.
Dort wurde sie auch am 26.08.08. eingeschult. es gab und es gibt immer schlechte und gute Tage,
doch die Einrichtung gibt sich große Mühe uns zu entlasten. Sie bieten verschiedene Therapien für
Emily an. Therapien wie KG, Schwimmen, Musik, Snoezelen und tiergestützte Therapie! Das tut
Emily gut, entspannt sich dabei, schläft sogar manchmal ein.
Es ist nicht einfach Emily zu beruhigen oder zur Entspannung zu bringen. Schwer ist es aber auch
für Emilys großen Bruder (9). Er muss vieles einstecken, auf vieles verzichten und für vieles
Verständnis haben. Die Zeit, die für ihn übrig bleibt, ist nur begrenzt. Um ihm eine Freude zu
machen, schenkten wir ihm einen Hund. Ich machte eine Zusatzausbildung und bildete
diesen auch als Therapiehund für Emily aus!!!!
Dazu bekamen unsere Kinder auch einen
eigenen Snoezelraum. (Ein weißer Raum, mit vielen Reizen wie Lichteffekte, Musik,
Füllmaterialien und vieles mehr, einfach zum entspannen!) Diesen nutzen auch beide
Kinder sehr gern, deren Freunde aber auch!!!
Emilys Entwicklungsstand liegt wie bei einem Baby von 2 Monaten. Sie kann nicht viel, die
meiste Zeit liegt Sie oder wenn es ihr mal gut geht, sitzt Sie auch in ihrer Sitzschale.
Emily kann nur bedingt sehen. Lichteffekte erwecken ihre Aufmerksamkeit! Hören kann Sie
sehr gut, Essen nur Babykost und Trinken aus der Flasche. Emily konnte
letzten Sommer schon sehr gut in einem Walker stehen, doch doch das ist zur Zeit auch
nicht möglich.Sie hat oft Schmerzen, starke Spastik, Verdauungsstörung und
Krampfanfälle(zur Zeit gut eingestellt). Emily ist insgesamt ein sehr unruhiges Kind mit sehr
wenig schönen Momenten, die aber dann der ganzen Familie Freude bereiten. Emily
hat auch eine sehr hohen Medikamentenbedarf. Die Diagnose zur Zeit ist: Optipation,
Ruhelosigkeit, Kleinhirnhypoplasie, spastische tetraplegische Zerebralparese,
cerebrales Anfallsleiden, chronische Verstopfung, Mikrocephalie,Schmerzen mit
V.a zentraller Regulationsstörung und noch vieles mehr... Emily benötigt viele Hilfsmittel
und starke Reize: Reha- Karre, Sitzschaukel, Walker, Badehilfe, Autositz, Schaukel und
viel Körperkontakt. Diese Dinge sind für Emily unbedingt erforderlich damit das Leben ein
wenig lebenswerter und schmerzfreier wird!!! Diese ganze Situation ist überhaupt nur mit
viel Liebe, Geduld und Kraft zu schaffen. Dies alles wünschen wir den Eltern die in der
selben Situation sind!!!!
Danke für eure Aufmerksamkeit, über Hilfe, Tipps oder Rat freuen wir uns sehr!!!!!
LG Eure Swetlana und das Therapiehundeteam!!!!!
So und nun ist Emily nach 8 3/4 Jahre am 08.02.11 für immer eingeschlafen!
Unsere Maus hatte eine sehr schwere Lungenentzündung bekommen, die sie
leider nicht mehr bewältigen können. Sie lag seit 01.02.11 im Krankenhaus bei uns
Zuhause, am 05.02.11 wurde sie nach MHH gebracht. Die Diagnose war sehr schlecht
aber nicht Auswegs los! Emily hatte aber keine Kraft und reagierte nicht mehr auf die
Antibiotiker und andere Medikamente. Der kleine Körper musste immer nur Kämpfen
und nun hatte es keine Kraft mehr!
"Meine Maus hat immer gekämpft und doch verloren!"
Wir vermissen dich so sehr!
Ja und nun gehören auch wir zu den vielen anderen Sterneneltern!!!!
Da auch wir verloren unser geliebtes Kind!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sterneneltern heißen wir,
denn unser Kind verloren wir.
Viel zu früh ist es gegangen,
kaum das sein Leben angefangen...
Wie alt es war? Das ist nicht wichtig!
Wie groß, wie schwer - auch das ist nichtig!
Es war unser geliebtes Kind
und bleibt's, bis wir gegangen sind...
Wißt, wir spüren stets die Schmerzen.
Die Wunde klafft in unseren Herzen.
Drum sagt nichts von den schlimmen Dingen,
die dolchstoßgleich in's Herz uns dringen:
"Warum jammert ihr denn so?
Wer weiß, wozu es gut gewesen,
das es Euch verließ - dies' Wesen...
Ihr seid noch jung, könnt andre haben
und Euch an Kinderlachen laben!
So lang' ist's her, seit es geschehen -
Ihr müßt nun endlich vorwärts sehen..."
Schweigt lieber, statt sowas zu sagen.
Das hilft uns nicht in Tausend Tagen,
auch wenn es von Euch gut gedacht,
weil Ihr Euch um uns Sorgen macht...
Glaubt uns, könnt Ihr's auch nicht ermessen -
wir werden es niemals vergessen!
Es totzuschweigen schmerzt uns sehr,
vergrößert unser Leid noch mehr...
Wollt Ihr uns echte Hilfe bringen,
laßt seinen Namen hell erklingen!
Laßt uns reden, helft uns trauern,
reißt mit uns ein die Schweigemauern...
Ralf Korrek, 17.08.2006
So und hier möchte ich euch Emilys Garten zeigen von dort kann sie immer die Sterne sehen!
Das war das Blumenmeer nach der Beisetzung.
Nach sechs Wochen haben wir wieder alles schön und frisch gemacht.
Hier gehts zu Emilys Garten!!!
Diesen Regenbogen hatten wir bei uns im Garten gesehen! Und hatten es als Zeichen für
uns fotografiert! Es ist die Brücke zwischen Himmel und Erde! Zwischen Emily und uns!
So und hier ruht jetzt unsere kleine Maus in Frieden und in der Sonne. Sie hat einen
sehr schönen Platz bekommen wo immer Sonne scheint, sie liebte es in der
Sonne zu liegen! Leider war da früher nicht immer möglich da ihr kleiner Körper
nicht mit der Hitze umgehen konnte und sie deshalb oft Fieber hatte. Jetzt kann
sie jeden Sonnestrahl haben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Meine Maus wir vermissen dich so sehr! Es ist so leer ohne dich! 
Wir lieben dich jetzt, morgen und immer!!!!!!!!!!!!!
"Mütterhezen lieben anders,
Mütterherzen lieben mehr,
haben die Kinder im Herzen,
geben sie niemals her.
Mütterherzen weinen anders,
Mütterherzen weinen mehr,
wenn sie am Grab des Kindes stehen
und die Sonne nicht mehr sehen.
Mütterherzen trauern anders,
Mütterherzen trauern mehr,
müssen sie ihr Kind begraben,
heilt die Wunde niemals mehr.
Mütterherzen leiden ewig,
Mütterherzen leiden mehr,
hollen sich in ihren Träumen,
das aller liebste wieder her."
So haben wir Emilys Grab zu Winterzeit umgestalltet!
01.06.12. So ab sofort wurde Emily bei Lauras Sternenfreunde mit aufgenommen!
